«Κανείς δεν ήθελε να έχει ένα φίλο με ισχνά μέλη, με εξογκωμένη κοιλιά, με κέρινο πρόσωπο…». Η συγκινητική ιστορία του Κυριάκου

Σήμερα είναι η Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας

Η 8η Μαΐου έχει καθιερωθεί από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας και την Παγκόσμια Οργάνωση Θαλασσαιμίας ως Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας (Μεσογειακής Αναιμίας). Έχει ως στόχο την αφύπνιση και ενθάρρυνση των επιστημόνων σε όλο τον κόσμο για την καλύτερη αντιμετώπιση της ασθένειας, καθώς και την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης σχετικά με τα προβλήματα των θαλασσαιμικών και την προσπάθεια που απαιτείται για την ασφάλεια και την επάρκεια αίματος.

Ο όρος Θαλασσαιμία περιλαμβάνει μία ομάδα κληρονομικών ανωμαλιών, που οδηγούν σε μείωση της συνθέσεως μιας ή περισσοτέρων από τις πολυπεπτιδικές αλύσεις του μορίου της αιμοσφαιρίνης. Έτσι, ο πάσχων από θαλασσαιμία (μεσογειακή αναιμία) χρειάζεται τακτικές μεταγγίσεις αίματος (όταν έχει κληρονομήσει δύο ανώμαλα αλληλόμορφα γονίδια) για να διατηρήσει σε φυσιολογικά επίπεδα την αιμοσφαιρίνη του οργανισμού του και να μην υποστεί ερυθροποίηση, που είναι βλαπτική για τον οργανισμό του. Όμως, η αγωγή αυτή προκαλεί αιμοσιδήρωση (αύξηση του σιδήρου), που μπορεί να αποδειχθεί θανατηφόρα αν δεν αντιμετωπιστεί έγκαιρα. Υπάρχει και η περίπτωση ένας άνθρωπος να είναι φορέας της νόσου, όταν έχει κληρονομήσει ένα αλληλόμορφο γονίδιο. Τότε κάνουμε λόγο, κακώς, ότι αυτός έχει το στίγμα της μεσογειακής αναιμίας.

Η πρώτη εμπεριστατωμένη περιγραφή της νόσου έγινε σε άτομα καταγόμενα από χώρες της Μεσογείου, από τον αμερικανό παιδίατρο Τόμας Μπέντον Κούλεϊ το 1925. Εξ ου και οι ονομασίες της Θαλασσαιμία ή Μεσογειακή Αναιμία.

Στην Κύπρο, 650 άνθρωποι με θαλασσαιμία χρειάζονται τακτικά αίμα. Οι ανάγκες είναι μεγάλες και μπορεί να ξεπερνούν τις 30 μονάδες αίματος ανά άτομο το χρόνο. Αυτός είναι ένας ακόμη λόγος για την αύξηση της αιμοδοσίας στη χώρα μας.

Ένας άνθρωπος με Θαλασσαιμία μιλά για όλα όσα τον πληγώνουν…

Ο Κυριάκος Ιωακείμ αναφέρει στο ant1iwo:

«Γεννήθηκα το 1958 στην Άχνα, έζησα πολλά χρόνια στη Λεμεσό και τα τελευταία χρόνια ζω στη Λάρνακα. Πέρασα πολύ δύσκολα και φτωχικά χρόνια, βέβαια, το χειρότερο ήταν ότι έπρεπε να αντιμετωπίσω και την αρρώστια μου. Υποφέρω από Θαλασσαιμία ή Μεσογειακή Αναιμία και ένιωθα πως ήμουν αντικείμενο ρατσισμού για αρκετά χρόνια.

Ένιωθα πολύ άσχημα γιατί από μικρό με κοιτούσαν παράξενα και κανείς δεν με πλησίαζε. Κανείς δεν ήθελε να έχει ένα φίλο με ισχνά μέλη, με εξογκωμένη κοιλιά, με κέρινο πρόσωπο και άχρωμα χείλη. Άκουσα πολύ σκληρές κουβέντες από πολλούς ανθρώπους που ποτέ δεν νοιάστηκαν για την ψυχή και τα συναισθήματα μου, παρά μόνο για την εξωτερική μου εμφάνιση. Πονούσα πολύ μέσα μου και μαζί με μένα και η μάνα μου. Έκλαιγε κάθε φορά που άκουγε να λένε κάτι άσχημο για μένα. Δεν άντεχα να την βλέπω πικραμένη και κρυβόμουν για να μην με δει που έκλαιγα. Ένιωθα  σα να ήμουν μίασμα, η κατάρα μέσα στην οικογένεια. Έλεγα μέσα μου: «Γιατί ο περισσότερος κόσμος να μη θέλει τα άρρωστα παιδιά; Γιατί να θέλουν μόνο εκείνα που είναι καλά; Αφού κανένα παιδί δεν φταίει που γεννιέται άρρωστο».  

Έντονο ρατσισμό βίωσα και στο σχολείο…

Τα περισσότερα παιδιά ήταν πολύ σκληρά μαζί μου, με φώναζαν «κιτρινιάρη» και γελούσαν. Όλα αυτά ήταν η αφορμή να μην έχω καθόλου αυτοεκτίμηση και να νιώθω μειονεκτικά απέναντι στους άλλους. Πάντα μέσα μου είχα τον φόβο της αποτυχίας και της απόρριψης. Ελάχιστοι ήταν εκείνοι που με πήραν από το χέρι και μου πρόσφεραν αγάπη, με τα όμορφα λόγια τους με σήκωσαν ψηλά. Τους λέω «ευχαριστώ» και ας έχουν περάσει τόσα χρόνια.

  Θυμάμαι που όλοι έλεγαν πως δεν επρόκειτο να ζήσω περισσότερο από 18 χρόνια. Τους άκουγα που έλεγαν: «Το καημένο το παιδί δεν πρόκειται να ζήσει πολύ ακόμα, άντε μέχρι τα 18».Ήμουν όμως σίγουρος πως θα ζούσα πολύ περισσότερο και δεν με τρόμαζε η αίσθηση του θανάτου. Κάθε φορά που έκλεινα τα μάτια και ονειρευόμουν το μέλλον, έλεγα με δυνατή φωνή: «Το μόνο που βλέπω είναι ζωή, περισσότερη ζωή και ο θάνατος θα έρθει στα βαθιά μου γεράματα».

Ο Παγκύπριος Αντιαναιμικός Σύνδεσμος άλλαξε τη ζωή μας…

Γύρω στο 1970, γονείς και φίλοι ατόμων με Θαλασσαιμία, ιδρύουν τον Π.Α.Σ (Παγκύπριο Αντιαναιμικό Σύνδεσμο). Πρώτο τους μέλημα ήταν η εξεύρεση αίματος που ήταν τρομερά δύσκολο τότε αλλά και η ενημέρωση του κόσμου. Ο Π.Α.Σ μαζί με όλους τους Θαλασσαιμικούς και τους γονείς τους, δουλεύουν ενωμένοι, σαν μια γροθιά για να κρατηθούν οι πάσχοντες στη ζωή και να βγουν από την αφάνεια αφού τότε, σχεδόν όλοι μας έβλεπαν σαν περιττό έξοδο. Έλεγαν ότι αφού θα πεθάνουμε στα 15, ύστερα το έκαναν 20 και αργότερα ως τα 25. Καταφέραμε όμως να ζήσουμε και να μορφωθούμε…

 Όσοι σήμερα είναι πάνω από 40-45 ετών, κατάφεραν να γίνουν επιστήμονες και ενεργά μέλη της κοινωνίας μας. Καταφέραμε να κάνουμε δικές μας οικογένειες και οι περισσότεροι να ζουν ευλογημένα με τα παιδάκια τους.

Η ζωή μου ήταν πάντα γεμάτη…

Πόνο, κλάμα, θυμό, απαισιοδοξία, ταλαιπωρία – η μετάγγιση αίματος εφ’όρου ζωής και η καθημερινή πολύωρη υποδόρια έγχυση δεσφεριοξαμίνης δεν είναι διόλου ευχάριστες καταστάσεις- αλλά στο τέλος χαρά και υπερηφάνεια, είναι γεμάτο το σεντόνι της ζωής μου που το δίπλωσα και το κράτησα βαθιά μέσα στη ψυχή μου. Σήμερα όμως, θέλω να στείλω τα δικά μου μηνύματα…

Οι Θαλασσαιμικοί να μην αδιαφορούν ποτέ μα ποτέ την Θεραπευτική τους Αγωγή όσο επώδυνη και αν είναι. Να έρθουν όλοι κοντά στον Σύνδεσμο και όλοι μαζί, δυνατοί σαν μια γροθιά, να κερδίσουμε και να δείξουμε ότι δεν είμαστε διαφορετικοί αλλά αξίζουμε το ίδιο όπως όλοι οι άλλοι άνθρωποι. Το κράτος πρέπει να παρέχει σε όλους τους πάσχοντες και όχι επιλεκτικά την φαρμακευτική αγωγή και κυρίως το φάρμακο της αποσιδήρωσης που μας το στερούν επειδή είναι ακριβό. 

 Για το Π.Α.Σ και τους επαρχιακούς συνδέσμους, εύχομαι ότι καλύτερο. Ξέρω και χαίρομαι που βλέπω με πόση αγάπη εργάζονται και στηρίζουν τους πάσχοντες και που η έγνοια τους είναι η ευημερία μας.

 Θέλω όμως να πω ένα μεγάλο ευχαριστώ στον κόσμο που τόσα χρόνια είναι δίπλα μας και μας στηρίζει, στους αιμοδότες που δίνουν μια μονάδα αίμα και εμείς παίρνουμε μια μονάδα ζωής…

Ευχαριστώ τους γιατρούς μας, διαχρονικά, καθώς και τους νοσηλευτές μας για την αγάπη και την κατανόηση τους. Ένα μεγάλο ευχαριστώ από τα βάθη της ψυχής μου!».          

Το όραμα του Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου… 

 

Ο πρόεδρος του Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου, κύριος  Μίλτος Μιλτιάδους, αναφέρει στο ant1iwo: 

«Όραμα του Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου, είναι να γίνουν τα Κέντρα Θαλασσαιμίας, σύγχρονα, με βάση τα πρότυπα και τις πρόνοιες που δημιουργούνται σήμερα εξειδικευμένα Κέντρα Θαλασσαιμίας σε όλο τον κόσμο και να παρέχεται και στον τελευταίο θαλασσαιμικό, ψηλής ποιότητας και εξειδίκευσης διάγνωση, παρακολούθηση και φροντίδα. Να θεσμοθετηθεί και να συστηματικοποιηθεί ένα πλάνο αντιμετώπισης επειγόντων ή δύσκολων περιστατικών, που να προλαβαίνει τις ακραίες περιπτώσεις με τις οποίες ερχόμαστε όλο και περισσότερο αντιμέτωποι. 

Όραμα μας είναι να έχει ο κάθε θαλασσαιμικός τη δυνατότητα να λαμβάνει τη θεραπεία που του εξασφαλίζει καλύτερα αποτελέσματα και τη βέλτιστη δυνατή ποιότητα ζωής και να δημιουργηθεί στην Κύπρο μια στοχευμένη κοινωνική πολιτική απέναντι στους θαλασσαιμικούς. Μια κοινωνική πολιτική που θα λαμβάνει υπόψη της τις ιδιαιτερότητές της ασθένειας, την πολυοργανική και εκφυλιστική φύση της αλλά και τις συνθήκες τις οποίες είχαν να αντιμετωπίσουν οι θαλασσαιμικοί τις προηγούμενες δεκαετίες».



Χριστιάνα Διονυσίου

ΤΟ ΔΙΚΟ ΣΑΣ ΣΧΟΛΙΟ

* Υποχρεωτικά πεδία

Παρακαλούμε όμως τα κείμενα να μην είναι υβριστικά, να μην παραπέμπουν σε άλλους ιστότοπους, να γράφονται στην ελληνική ή την αγγλική γλώσσα (όχι greeklish), να είναι κατανοητά και τέλος να είναι κατά το δυνατόν σύντομα. Είναι αυτονόητο πως η ομάδα διαχείρισης φέρει ευθύνη μόνο για τα επώνυμα άρθρα των συντακτών και των συνεργατών της. Σας ευχαριστούμε για την συμμετοχή σας.